domingo, 20 de febrero de 2011

ruedas

pies en la tierra


es ilusión que se revela triste
volando sobre ruedas
como simulación de libertad

parece que se mueve por el aire
bebiéndolo a dos manos
con un mando a distancia

apunta y se presenta
allá donde le llevan los deseos

pero no se ha movido del asiento

eso que ve no sabe si es real
o está incrustado en la pantalla chica

ataduras
que a duras penas suple las ansias de volar
salvar el escalón con alas en las manos
navegar el otoño
sobre las hojas secas del castaño de indias
sentir cómo la fuente acaricia el oído
la brisa de los pasos por la yerba mojada
paladear el canto de la senda…

es ilusión que se revela triste
cuando todo en la senda son obstáculos.

viernes, 11 de febrero de 2011

REVISTA DE POESIA

Os mando este enlace de una revista de poesia de los chicos de la clase de Ada Salas.

http://issuu.com/conversos/docs/revista_conversos_n1

viernes, 4 de febrero de 2011

¿Qué le pasa a mamá?

(Cómo explicar a un niño qué es la esclerosis múltiple)





¿Qué le pasa a mamá?

Rosa Mª Rodríguez Alonso











¿Qué le pasa a mamá?
Autora: Rosa Mª Rodríguez Alonso
Dibujos: Alberto Benítez Lugo
Y Marisa Benítez Lugo
Maquetación: José Antonio G. Álvarez
Edita
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía
Teléfono 902 430880
www.esclerosismultiple@hotmail.com
www.fedema.org
FEDEMA
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Prólogo

Cuando nacemos somos pequeñitos y estamos com-pletamente indefensos, existiendo una gran diferencia con el resto de animales, que al poco de nacer se pue-den valer por sí mis¬mos para muchas cosas.
Nos acostumbramos a depender de nuestros padres, a los que queremos y necesitamos por encima de todo, y que pueda pasarles algo malo nos inquieta y nos pue-de llegar a afectar durante toda nuestra vida.
Estas situaciones en las que aparece un problema en casa, “mamá se ha puesto enferma y no sabemos si mejorará”, nos hacen cambiar de carác¬ter, estar más tristes, enfadados, no querer jugar como antes, pero debe¬mos pensar que los médicos están trabajando mucho para que se puedan poner mejor, seguro que el futuro es bueno y no debemos asustarnos.
Mi madre estuvo enferma cuando yo era pequeña, pe-ro gracias a Dios tuve otras personas que supieron ayudarme en los momentos difíciles y también yo con-seguí ser fuerte, cuando tuve que serlo.
Estoy encantada de haber podido compartir mi tiempo con todos los ni¬ños y niñas que conviven con esta difí-cil enfermedad y me alegra si en algo ha valido mi colaboración.
Mañana todo habrá cambiado, hay que tener esperan-zas, estar alegres, aunque algunos días las cosas no salgan tan bien como queremos.
De corazón, os deseo todo lo mejor.

Cayetana Fitz James Stuart y Silva
Duquesa de Alba
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Mi Familia

Me llamo Julia, y tengo nueve años. Vivo en un barrio muy bonito del centro de la ciudad. Estoy muy cerca del teatro, donde a veces vamos a ver alguna obra divertidísima; del cine, que me encanta; y cerca del río, por donde solemos pasear algunos domingos y vemos como la gente hace de-porte y toma el sol. Me gusta mucho donde vivo.
Mi casa, está en una segunda planta sin ascensor, y mi papá y yo echamos carreras a ver quien es el primero en tocar la puerta. Mi mamá siempre nos pide que subamos con tran-quilidad, pero yo siempre corro mucho. Mi casa no es muy grande, pero es muy bonita, tiene tres habitaciones, una para mis padres, una para mí, y en la otra tenemos un des-pacho con dos mesas, una para mamá y una pequeña para mí, para que yo haga mis tareas junto a ella. Eso siempre me ha gustado mucho.
La cocina es amplia y siempre está muy ordenada. En el salón, que es pequeñito, es donde suelo ver mis dibujitos preferidos.
Cuando salimos del portal, tengo que tener mucho cuidado, porque vivimos en una callecita estrecha, con una acera muy pequeñita, y los coches pasan muy cerca.
En mi barrio hay una placita pequeña con columpios y un gran tobogán, allí suelo pasar algunos ratos con mis amigos y amigas del cole. Aunque a veces vamos en bici a un par-que muy grande que está al otro lado del río y damos de comer a los peces del lago, que están cada día más grandes. Yo creo que es porque les llevo pan muy a menudo.
Otros días vamos en bici hasta la casa de los abuelos, que está lejos de aquí. Y algunas veces salimos con mis titos Lola, Santiago, y mi primo Santi, que tiene sólo un año más que yo.
La verdad es que he disfrutado mucho en esta casa, pero a veces las cosas no salen como esperamos... y eso es lo que estoy empezando a comprender ahora. Para que me enten-dáis mejor, os voy a contar la historia desde el principio.
Primero, os voy a presentar a mi familia, amigos y maestros preferidos, ellos son parte de mi vida, y me han ayudado mucho a aprender.
Mi papá se llama Guillermo. Él trabaja en una empresa en la que hacen libros para los colegios. Trae libros a mi cole to-dos los años.
Trabaja desde muy temprano, pero por las tardes intenta llegar pronto a casa, aunque no siempre puede, y cuando no puede viene muy cansado.
Papá juega mucho conmigo, es muy divertido y siempre me hace reír. Le gusta montar en bici, me enseñó desde muy pequeña y cada vez que se compra un coche, lo hace pen-sando en las bicicletas.
El que tenemos ahora tiene unas bacas sobre el techo, don-de podemos poner las tres bicicletas. Le gusta mucho hacer deporte, y algunos sábados sale muy temprano a correr.
Mi mamá se llama Yolanda. Ella es jefa de una empresa que hace envíos a las personas que necesitan mandar cosas. Se lleva todo el rato respondiendo a llamadas de teléfono, y mandando cosas muy difíciles de comprender por internet. A veces me ha recogido del cole con una furgoneta del trabajo, y estaba repleta de paquetes y más paquetes.
Como a ella le gusta mucho contar historias, jugábamos a imaginar qué contendrían los paquetes y ella me contaba la historia de cada paquete. Esos días me divertía mucho.
Los dos trabajan mucho, pero papá cuando llega a casa no tiene que seguir trabajando, sin embargo mamá siempre está nerviosa y con mucho trabajo pendiente. A veces nos vamos papá y yo con las bicicletas y ella tiene que quedarse, aunque sea sábado, trabajando con el ordenador, pero pron-to se viene con nosotros.
Candela es la mejor amiga de mamá, fueron juntas a la guardería y al colegio, y desde entonces mantienen una bo-nita amistad. Ella viene mucho a casa y me trae cosas. Can-dela habla mucho y es muy divertida.
Ella es dentista y ha conseguido que vaya a verla sin miedo a las máquinas que tiene en la sala. A veces viene con noso-tros a pasear.
Estos son mi tito Santiago, mi tita Lola y mi primo Santi. Mi tito es hermano de mamá, y de todos los titos que tengo, son a los que más vemos, porque los demás viven fuera de la ciudad.
El tito Santiago viaja mucho por su trabajo, es azafato de aviones y muchas veces nos ha traído a Santi y a mí algunos juegos de aviones.
Mi tita Lola trabaja en su casa y cuidando de mi primo Santi. Es muy alegre y siempre me invita a ir con mi primo a mu-chos sitios. La última vez fuimos en coche a pasar el día a un zoo que estaba algo alejado del centro de la ciudad. Nos montamos en un tren y le echábamos comida a los animales, que trotaban hacia nosotros y nos asustaban.
Santi, tiene un año más que yo y es gordito, eso a veces le pone triste, por eso ahora le han regalado una bici para que haga más deporte.
Habla tanto como su madre, y aunque a veces discutimos, porque los dos somos muy cabezotas, me gusta mucho estar con él.
Mis abuelos, Dora y Manolo, son los papás de mi papá. Los vemos muy a menudo. Y aunque Santi no sea su nieto siem-pre están pensando en él y en mí, porque mis otros primos viven muy lejos, y lo quieren como uno más.
Paula es mi mejor amiga, nos sentamos juntas en la clase y salimos al parque siempre que podemos. Vamos al huerto con Dani, que también es nuestro mejor amigo.
El papá de Dani me recoge a veces para ir al cole, porque vive justo en el bloque de al lado.
Los tres hemos ido a la guardería juntos, y ahora estamos en la misma clase. Los padres de Paula son muy estrictos, y no siempre la dejan salir con nosotros porque quieren que lea y trabaje más, pero cada vez que puede estamos juntos los tres.
Y por último, os voy a hablar de mis dos maestros preferi-dos, la maestra Charo y el maestro Jose.
La seño Charo es nuestra tutora. Ella nos da matemáticas, lengua y plástica. Habla mucho con nosotros, nos tiene mu-cho cariño y siempre quiere que solucionemos los problemas pensando y hablando con los demás.
Además de aprender, nos hace reír mucho. Vemos con ella muchos dibujitos todos los viernes. Y cuando estoy malita llama a casa para ver qué tal me encuentro y me dice las tareas que ha mandado hacer para que no me quede atrás.
El profe Jose nos da educación física. Y a veces cuando me da miedo hacer algo, me lo explica mucho para que pierda el miedo. Ha conseguido que en el cole las niñas también po-damos jugar al fútbol sin que los niños protesten o no nos pasen la pelota. Nos deja elegir juegos algunas veces, y yo siempre quiero jugar al escondite.

Mamá tuvo una recaída

Hace dos años mi madre empezó a tener molestias en las piernas al caminar, y ya no le apetecía tanto ir a pasear por el parque. Tardó mucho en ir al médico porque nunca tenía tiempo con su trabajo.
Las molestias fueron tan fuertes que finalmente fue al médi-co, y le dijeron que tenía una enfermedad llamada Esclerosis Múltiple. Me ha costado mucho aprenderme este nombre, y cuando se lo decía a mis amigos y amigas ellos no me en-tendían y yo no sabía explicar bien que pasaba en esta en-fermedad.
Al poco tiempo, los síntomas se hicieron más fuertes. Un día ella empezó un tratamiento y se ponía unas inyecciones.
Durante un largo tiempo, ella estuvo muy bien, y a veces íbamos juntos a pasear con la bici, aunque muy pocas. Podía hacer casi todo igual que siempre, aunque se cansaba mu-cho.
Mi abuelo siempre le decía que tenía que trabajar menos, pero ella respondía que nadie podía hacer su trabajo.
Yo apenas noté que estuviese enferma durante estos años, porque no se quejaba, pero un día tuvo una recaída y no pudo venir a recogerme al cole. Empecé a entender el can-sancio que siempre tenía y sus ojos apagados por las moles-tias que sentía en sus piernas.
Nos recogió el papá de Dani y me quedé en su casa a comer. Después vino Candela, la amiga de mamá, me llevó de com-pras y no dejaba de hablar y hablar. Yo le pregunté por ma-má, y ella me dijo que estaba malita, no quise preguntar más, porque estaba asustada.
Candela quería que eligiésemos un regalo para mamá, y después de ir de tienda en tienda, elegimos una pulsera muy original, con bolitas de colores que colgaban. Después de comprar la pulsera, me llevó a una pastelería, y me pidió una gran porción de tarta de chocolate, mi preferida, pero yo no tenía mucho apetito.
Ella empezó a contarme que mamá tenía esa enfermedad desde hacía varios años, pero era ahora cuando empezaba a estar realmente enferma. Me contó que ese día no pudo ir al trabajo, porque no consiguió ponerse de pie para vestirse y tenía mucho dificultad para caminar.
“Es difícil imaginarlo, lo se”, me decía Candela, y además de sus piernas, tampoco veía bien, estaba viendo un poco bo-rroso y a veces doble. Yo escuchaba todo sin preguntar na-da, mientras miraba la tarta de chocolate.
Me decía que mamá estaba triste porque todo había sido muy de repente y que estaba cansada y le faltaban fuerzas para luchar contra la enfermedad. Me dijo que yo tenía que ayudarla mucho para que recuperase las ganas de luchar.
La verdad es que yo estaba cada vez más confundida y no fui capaz de probar ni un poquito de la tarta. Miré a un lado y vi a una madre con su hija de la mano, y me puse a llorar. Candela me abrazó y nos fuimos caminando, mientras ella no dejaba de hablar, consiguiendo que no llorase más.
“Pese a que todo lo que te he contado ha pasado esta maña-na, ella ya esta algo mejor, aunque todavía esta cansada y su visión no es buena”, me dijo.
Yo le pedí que me explicara qué era la Esclerosis Múltiple, y ella me contó que es una enfermedad que suelen tener más mujeres que hombres, y que afecta a todo el sistema nervio-so central y me tocó la columna vertebral. Y que como el sistema nervioso controla todo, la movilidad no era buena, la vista no era perfecta y estaba muy cansada.
“¿Se va a recuperar?”, pregunté.
“Hay cosas que se van a recuperar, pronto no estará tan cansada y quizás recupere la visión normal. Pero al igual que cuando te caes y te haces una herida se te queda una cica-triz al quitarte los puntos, pasa con la E.M. Las cicatrices no son externas, sino internas y se va notando por fuera. Tiene molestias en las piernas y se nota porque camina con dificul-tad”, me explicaba.
Yo quería ir a verla, pero ella estaba en el hospital y en aquella zona no se podía visitar.
Pronto la pasarían a planta y podríamos verla unos minutos. Le compramos un pastel de turrón, que tanto le gustan a ella y margaritas, que son sus preferidas, por si al día siguiente podíamos visitarla. Candela me llevó a casa de los titos y se quedó a cenar.
Esa noche me quedé a dormir allí, con mi primo Santi. Por la mañana, sonó el teléfono bien temprano, era papá, ya po-díamos visitarla, así que fuimos corriendo.
Tenía miedo de cómo estaría. Cuando entré en la habitación la vi sentada en la cama y parecía estar bien. Decía que pa-pá la había peinado muy bien.
Mamá estuvo respondiendo a muchas preguntas. Me sor-prendí mucho cuando quiso ir al baño y cogió dos muletas. Me debí quedar mirándolas fijamente, porque ella se acercó a mi para explicarme que sus piernas estaban muy cansadas y que por eso aceptó la ayuda de sus dos amigas las mule-tas, que no eran más que una ayuda que posiblemente deja-ría de necesitar. Empecé a sentir pánico, porque veía que todo lo que Candela y los titos me habían contado era cierto.
Mis padres siempre me han enseñado a expresar lo que pienso y siento. Mi papá siempre me ha dicho que llorar es bueno. Quería llorar, pero apreté los dientes muy fuerte, no quería que se sintiese más triste.
Al salir del baño me dijo otra vez que no las necesitaría mu-cho tiempo y que cuando no las necesitase jugaríamos con ellas. Cuando se volvió a sentar en la cama, me explicó que ahora tenía dos hijas, porque me veía doble. Nos reímos mucho. Me dijo que el médico le había asegurado que pronto solo tendría una. Me costó entender su broma.
Me acordé de la pulsera que compré con Candela, y se la di entusiasmada. Le gustó mucho y se la puso inmediatamente. Me encanta verla sonreír.

Mamá volvió a casa

A los pocos días fuimos a buscarla, porque ya podía regresar a casa.
Cuando bajó del coche con muletas, pensé que el no tener ascensor podría ser un problema. Esperamos a que papá aparcase el coche y ayudase a mamá a subir las escaleras.
Candela llegó al ratito, y como mamá quería darse una du-cha antes de ponerse el pijama, ella la ayudó. Mientras tanto yo recogí la ropa que ella traía en la maleta del hospital, guardando la que aún estaba limpia y echando al cubo de la ropa sucia la demás.
Papá estuvo hablando por teléfono con los titos y los abue-los. Yo mientras puse la mesa, necesitaba estar ocupada.
Fui al baño, pero todavía no habían terminado, y pasé tan deprisa que no vi que las muletas estaban en la puerta, y tropecé con ellas. Mi padre asustado pensó que era mi ma-dre y vino corriendo. Me regañó fuerte, estaba muy cansado. Me fui a la habitación y empecé a llorar todo lo que no había llorado antes.
Pensé en lo importante que eran las muletas para que las personas que se rompen algo o les duele, puedan hacer las cosas solos.
Me vino un olor que bien reconocía, el olor de mi mamá, miré por la puerta y vi que salía con las muletas. Y entonces me sequé los ojos y fuimos al salón a cenar. Mamá cenó muy rápida, porque estaba muy cansada, sólo tomó sopa.
Papá y yo la acompañamos a la cama y como quería ver la tele, se la encendí y me tumbé a su lado. Pero papá me pidió que terminara de comer y dejase descansar a mamá.
Candela se marchó pronto. Y nos tumbamos junto a mamá en la cama. Me tuve que quedar dormida, porque me des-perté en mi cama. Me traería papá, seguro.
Al día siguiente antes de ir al cole, mi mamá me dijo:
- “Estás hecha toda una mujer. Pero además de ayudarme y cuidarme estos días, quiero que sigas haciendo todas esas cositas que tanto te gustan, como ver los dibujitos, ir a jugar con los amigos, coger la bici con papá... porque eso también me pone muy contenta”.
Esa mañana llegó la tita Lola muy temprano y papá me llevo al cole junto con Dani. La mañana pasó lenta, estaba metida en mis pensamientos y dudas.
Esa tarde mamá estaba dormida, y la tita me contó una lar-ga historia de princesas, príncipes y dragones, que no re-cuerdo su título.
Pero como no me dormía, empezamos a hablar de mamá. Y me dijo: “Julia, no sabemos cómo estará mamá mañana, porque está enferma y habrá momentos que alguna parte de su cuerpo no trabaje como suele hacerlo. Es porque depende del cerebro, que como sabes controla todas las cosas que hacemos, y con Esclerosis Múltiple la información llega más lentamente, por eso los movimientos son más lentos. Eso no quiere decir que no consiga hacer las cosas, sino que a veces no las hace ni tan bien ni tan rápido como antes. Se consi-gue mejorar con rehabilitación, pero esta enfermedad tiene una lenta recuperación, a veces se pondrá triste y necesitará la energía de nuestra sonrisa para seguir luchando. ¿Te has dado cuenta cuanto sonríe papá? Pues ya sabes, porque quiere que se recupere muy pronto”.
Y le pregunté lo que tanto miedo me daba pronunciar: “¿Se va a morir?”. Ella me contó que no iba a morir por la Escle-rosis Múltiple, pero que en realidad todos íbamos a hacerlo tarde o temprano, aunque no iba a ser ahora.

Mamá está triste

Al día siguiente, cuando me levante fui corriendo a la cama de mamá, y al llegar a la puerta vi que estaba llorando. Ella al verme, me pidió que me sentase en la alfombra. Pronto empezó a explicarme que tenía muchas ganas de ir al baño, pero que su pierna derecha no le respondió a tiempo y había mojado las sábanas.
Cuando llegó la tita, bromeó con comprar pañales, pero yo no me reía. No comprendía cómo le estaban pasando cosas así.
La tita la ayudó a ducharse, y al salir, mamá me dijo que me tumbase con ella en las sábanas limpitas. Aprovechó para contarme que no era capaz de hacerlo todo igual, yo le dije que lo había hablado con la tita Lola y con Candela y que no pasaba nada.
Me pidió que eligiese ropa para esa mañana, y pensé que con el vestido verde estaría muy guapa. Mi tita la ayudó a vestirse porque tenía cita para ver al neurólogo. Me explica-ron que era el médico que examina el “Sistema Nervioso Central” que recorre todo el cuerpo, y que tendría que visi-tarlo muchas veces de ahora en adelante.
Yo quería acompañarlas, pero tenía que ir al cole, y Dani y su papá ya estaban esperándome en el portal.


En el colegio

Mientras caminábamos hacia el colegio, Dani me contaba que había conseguido pasar una fase del videojuego nuevo, pero yo no estaba interesada en aquello tanto como antes.
Entonces, Paco, el papá de Dani, me dijo que sabía que ma-má estaba malita y me preguntó qué tal estaba hoy. Yo no me sentía cómoda aquella mañana con el tema y no quería hablar de eso y solo dije: “Ya está en casa”.
En el cole la seño Charo me sonrió con gran efusividad. Tras pasar lista empezó a repasar la metamorfosis en las plantas, pero yo no fui capaz de prestar atención, mis pensamientos se iban a mi madre una y otra vez. Hubiese preferido que la seño, como otras veces ha hecho, nos cuente sus experien-cias en viajes a otros países.
La mañana pronto terminó, y estaba deseando saber quién nos iba a recoger, y allí estaba Candela, con la que camina-mos hasta casa.
Dejamos a Dani en su casa y fuimos a nuestro bloque. Mamá aún no había llegado del médico, pero estaban los abuelos. La abuela, que estaba cocinando, nos preguntó si queríamos comer ya, porque tardarían un rato todavía.
Había preparado macarrones con tomate, pero una vez más yo no tenía mucho apetito, así que la abuela aprovechó que el abuelo estaba poniendo la mesa, y Candela dando cita a algún paciente por teléfono, me llevó al cuarto de baño para lavarnos las manos.
Ella me preguntó si quería pasar unos días en su casa, pero yo quería estar con mamá, a pesar de lo bien que lo paso con ellos. La abuela me dijo que todo iba a salir bien, y que mamá se recuperaría, aunque para eso tendría que trabajar menos, que trabajaba demasiado.
Y continuó diciéndome: “Se va a recuperar porque es joven, cuando sea algo mayor tardará más y no será tan fácil, aun-que también lo hará, seguro, ella es muy fuerte”.
Al despertar de la siesta, ya no estaban los abuelos, estaba papá tumbado junto a mamá, los dos parecían dormidos, pero cuando asomé la cabeza, mamá me hizo un movimiento con la mano para que me tumbase junto a ella. La abracé muy fuerte, y vi que aún no se había puesto el pijama.
Papá se despertó y fue cuando ella le pidió que la ayudase a ducharse y ponerse el pijama. Mientras tanto yo me quedé allí tumbada y volví a quedarme dormida.
Desperté con el sonido de la puerta del baño abriéndose, y ese dulce olor de mamá. Venía hacia la cama con las mule-tas, y me dijo que fuésemos a poner la mesa y a cenar. “¿Tan tarde era ya? Debí haber dormido demasiado”.
Cuando llegamos a la mesa, papá ya lo había preparado todo, cenaríamos una sopa y taquitos de pez espada a la plancha.
Mamá comió con apetito, cosa que me animó a comer a mi también.
Pasaron los días, mamá iba muchas mañanas de médicos con la tita o con los abuelos. Yo le insistía todos los días que quería acompañarla, así que una tarde me dijo que al día siguiente podía ir con ella si quería.
“Claro que sí, mamá”, contesté.
Esa noche me costó conciliar el sueño, pero estaba contenta de que por fin me dejasen acompañar a mamá.

El médico de mamá

Por la mañana desayunamos rápido y llegó Candela para llevarnos al hospital. Ayudó a mamá a bajar las escaleras.
Disfruté de las risas con mamá y Candela en su coche hasta el hospital. Luego Candela se marchó a la clínica a trabajar.
Nosotras esperamos durante un largo rato en una gran sala de espera, donde había bastantes personas esperando. Al-gunos llevaban silla de ruedas y otros muletas, y solo algu-nos iban sin nada. En un cartel pude leer: Unidad de Esclero-sis Múltiple.
Por fin llamaron a mamá, y entramos en la sala. Me asusté al ver un tubo redondo y alargado, en el que el médico dijo que mamá debía entrar. Me explicó que era una máquina en la que sonaba música muy divertida, y que servía para hacer fotos del interior de la cabeza de mamá, de su cerebro.
Mientras mamá estaba dentro podía ver las imágenes en una pantalla. El médico me señaló que aquella era la cabeza de mamá.
El otro médico inyectó algo en el brazo de mamá. Y mi cara tuvo que ser de susto, porque el médico me explicó ensegui-da que aquello no le dolería. Me dijo que serviría para ver con mayor claridad cualquier cosa en su cabeza, y saber qué inflamaciones son nuevas y cuales viejas.
Parecía que todo había terminado cuando el doctor me pre-guntó si quería saber algo más, pero yo giré la cabeza de un lado para otro. Aún así me dijo que había mejorado un poco, aunque tendríamos que ayudarla.
Antes de irnos, el médico le estuvo explicando a mamá que en la ciudad había una Asociación de Esclerosis Múltiple, donde contaban con un equipo de profesionales que le ayu-darían durante la evolución de la enfermedad. Le dijo que allí podría recibir rehabilitación y otras muchas cosas más. Aun-que no sé para qué va a necesitar mamá a un psicólogo, ya que en el cole solo van los niños y niñas que sacan malas notas o se portan mal.
Cuando salimos, papá nos estaba esperando fuera, me ale-gró mucho verle allí, porque fue toda una sorpresa. Fuimos a desayunar otra vez, y me tomé una tarta tan grande como la que dejé aquel otro día sin probar.
Le pregunté a mamá si la máquina aquella era como una nave por dentro y si había sido incómodo. Ella me explicó que un poco agobiante sí que fue, que la música la relajó y además fue muy poquito tiempo.
Me explicó que sintió la misma sensación que tiene cuando va en avión, pero que en pocos segundos se pasa.
Después nos fuimos a casa, porque mamá nuevamente es-taba muy cansada. Yo estuve con ella en el sofá mientras papá ordenaba todo. Le ayudé a preparar la comida mientras mamá leía cosas del trabajo, preparamos pollo asado, olía toda la casa.
De pronto sonó el timbre, eran los abuelos que venían con Santi para comer. Después de la comida nos fuimos Santi y yo a jugar a la habitación, mientras los mayores estuvieron en el salón charlando un rato, hasta que mamá prefirió des-cansar en la cama.
Hablé con Santi, y le dije que había estado en el médico, y que habían metido a mamá en una máquina que parecía una nave. Al rato llegó la tita Lola, a recoger a los abuelos, a Santi y a mí para llevarnos al taller-escuela del parque.
Allí hicimos una carrera hasta llegar a la huerta donde nos reuníamos un grupo de niños y niñas del cole y de otros co-les de la zona. Hoy íbamos a cortar las ramas malas que habían crecido en cada uno de los huertos, y cortaríamos algo de lo que habíamos sembrado para llevarlo a casa. Esa ocupación me ayudó a no pensar tanto.
A las dos horas la tita nos volvió a recoger y me dejó en casa. Estaba cansada, pero todavía tenía que hablar con mamá, no me había contado qué música se oía dentro de la nave.

La charla con Paula y Dani

Al día siguiente me recogió Paco con Dani para ir al cole. Comenzamos con el profe Jose, y Educación Física. Hacía bastante fresco esa mañana, por eso nos quedamos en el gimnasio un ratito. Nos tocaban “los juegos populares”, y, cuando ya habíamos calentado, fuimos al patio a disfrutar de ellos.
En el recreo Dani y Paula me preguntaron por mamá, y por cómo estaba yo. Entonces aproveché para contarles que mamá se había hecho pipí en la cama. Ellos se quedaron algo sorprendidos, pero Paula decía que no pasaba nada, que había sido una vez y es que sus piernas no tienen sufi-ciente fuerza.
Que ellos no le dieran importancia hizo que yo tampoco se la diese, y me quedé mucho más tranquila. Les conté que había ido al médico con ella, y que la habían metido en una nave en la que sonaba música. Me preguntaron qué tipo de músi-ca, y les respondí que no lo teníamos muy claro, porque sonaban golpes y silbidos, quizás fuera africana.
Paula quería que fuésemos los tres al cine, pero yo no tenía muchas ganas esos días, así que propuso ir a mi casa y jugar un rato esa tarde. Era muy buena idea.

La seño Charo

Poco antes de la salida, la seño Charo me llamó para que me acerca¬se a su mesa, y con voz muy flojita me preguntó qué tal estaba todo en casa. Le conté que mamá ya estaba allí, que todavía no se encon¬traba del todo bien.
Me enseñó unas fotos suyas en las que tuvo que utilizar mu-letas. Aquello me sorprendió mucho. De joven había tenido un problema con la cadera, y durante dos años necesitó la ayuda de las muletas y de rehabilitación.
- “¿Y vivías en un piso con ascensor o sin ascensor?” le pre-gunté.
- “Sin ascensor, como vosotros”.
Le pedí que me contase como subía las escaleras. Y, al igual que no¬sotros, ella tenía la ayuda de la familia.
Le dije que todavía estaba muy confusa y no sabía qué pasa-ría ahora. Entonces me dijo que todas las dudas que tuviese se podían solucionar preguntando a mis papás, y que tam-bién podía leer algo para compren¬derlo mejor. Así que iba motivada para preguntar mucho esa tarde.


Visita a la Asociación de Esclerosis Múltiple

Una tarde, fueron papá y mamá a conocer la Asociación de la que le habló el doctor del hospital. Yo me quedé en casa haciendo las tareas del cole con los abuelos. Aunque antes de que anocheciese llegaron mis titos y Santi.
Papá y mamá no volvieron hasta la hora de cenar. Vinieron muy contentos, y entre los mayores se hacían preguntas sin parar. Mamá contó que iría dos tardes a la semana a rehabi-litación y que segu¬ramente serían los martes y jueves.
Le pregunté si estaría mejor después de la rehabilitación, y me contes¬tó que era un proceso largo, pero que por supues-to notaría alivio, so¬bre todo de la espasticidad. Le dije que me gustaría acompañarla, pero ella insistía que por ahora no era el momento, porque me tendría que quedar aburrida en la sala de espera hasta que ella saliese de su tiempo de re-habilitación.
Sonó el teléfono, era Candela y pronto le pasé a mamá. Ésta le fue contando cómo era la Asociación, los profesionales que había, el buen trato que había recibido por parte de todos. La habían in¬formado estupendamente de todo el funciona-miento.
Le contó que se había hecho socia y que ahora quería que todos ellos se hicieran también.

Mamá tuvo otra recaída

Al llegar a casa del colegio, mamá estaba muy animada, hablan¬do por teléfono sin parar. Con lo que no pude pregun-tarle nada. Me dijo que quería ir al trabajo el lunes, que se encontraba mejor.
Así que, más tranquila, disfruté con mis amigos la tarde y prome¬timos hacer eso más a menudo. Paula quería que el sábado fuésemos con las bicis, pero yo no estaba segura de si podría, así que le dije que ya veríamos.
Papá se enteró y me dijo que, si me apetecía, él nos acom-pañaría el trayecto hasta allí, con su bici, y al mediodía nos recogería.
Así fue, el sábado bien tempranito fuimos con mi padre, por el carril bici, sorteando baches, cediendo el paso a personas en sillas de ruedas, a peatones,... y allí nos esperaba Pau¬la, que llegó con su primo mayor en bi¬ci. Mi padre se marchó con mamá y nosotros nos quedamos paseando.
Le dimos de comer a los peces. Echa¬ba de menos que no estuviese mamá para ver lo grandes que estaban ya.
Cuando se acercaba la hora de co¬mer vino Paco, el papá de Dani, eso me sorprendió muchísimo. Vino en bici, se acercó a nosotros y le pregunté por qué no venía mi papá. En¬tonces me dijo que mamá había tenido otra recaída y estaba nueva¬mente en el hospital.
El camino de vuelta fue largo y en silencio, en mi cabeza las ideas chocaban unas con otras, estaba muy confusa y ner-viosa. No sabía qué pasaría ahora.
Me dejaron junto al trastero para que guardase la bici, Paco tenía la llave que le había dado papá.
Subí a casa sin saber qué me iba a encontrar allí. Estaban mis titos y Santi, que habían preparado huevos fritos con patatas. Me gustaba estar con ellos, pero necesitaba saber más de mamá.
“Está con papá, y todavía no sabemos nada. En cuanto lla-men lo coges tú”. Me senté cerca del teléfono por si sonaba.
A media tarde sonó, lo cogí casi sin que le diese tiempo a sonar, era papá. Me dijo que no me preocupase, que estaba en planta pero que estaba tan cansada que era mejor no molestarla. Me pidió que le pasase con el tito o la tita.
Ellos hablaron mucho rato. La tita me dijo que al día siguien-te iría¬mos a verla, así que cogí ropa y nos fuimos a su casa a pasar la noche. Santi quería jugar al orde¬nador, pero yo no tenía ganas de juegos.
A la mañana siguiente fui la pri¬mera en asearme y vestirme, pe¬ro en el desayuno me dijeron que mamá estaba demasia-do cansada y era mejor dejarla descansar. No me lo podía creer.
Esa tarde vinieron los abuelos, que sí habían visto a mamá, y me conta¬ron que estaba descansando. Aunque estuviese dormida quería verla, pero papá me pidió que me quedase allí unos días.
Tardó una semana en volver a casa. Era sábado otra vez, la trajo papá. Esta vez tuvieron que subirla entre papá y el tito. Mientras, la tita sacaba del maletero una silla de ruedas. “¿Acaso mamá no puede andar?”. Santi se quedó tan asus-tado como yo.
Yo subí la maleta de mamá y papá. Y cuando llegué arriba, mamá estaba tumbada en su cama. Todos estaban en el salón, y cuando quise ir a verla, papá me pidió que me espe-rara un ratito, que estaba muy cansada.
No dejé de mirar la silla de ruedas, era muy moderna. La moví y no pesaba casi nada. “¿Mamá no puede andar?”. Pero nadie me escuchaba, estaban hablando entre ellos y no oían mi voz, así que grité:
“¿¡Qué le pasa a mamá!? ¿¡No puede andar!?”.
Entonces todos se callaron, y papá me cogió por los hombros y me abrazó, pero yo estaba furiosa y muy nerviosa.
Y me contestó: “Cariño, no es que no pueda andar. Es que, como ya te contó mamá, sus piernas están muy cansadas, y no pueden con todo el peso de su cuerpo, necesita de una ayuda para poder desplazarse. Vamos a verla, seguro que se ha despertado ya”.
Claro que con mi grito se había despertado ya. Me pidió que me tumbase a su lado, apenas hablaba, estaba muy cansa-da, muy triste, me quedé allí todo el tiempo.
A los dos días mamá se levantó. Papá la colocó en la silla de ruedas y la empujó hasta el salón donde había puesto la mesa pa¬ra comer. Mamá me dijo que tendría que acostum-brarme a ver¬la en aquella silla de ruedas, que le iba a hacer falta bastante tiempo.
Entonces me vinieron muchas dudas, pero la vi muy cansada para preguntárselas en ese momento.
Cuando se fue a descansar, aproveché para hablar con papá:
- Papá, ¿no va a volver a andar nunca más?
- Julia, mamá puede andar, pero no tiene fuerzas y se cae-ría. No sabemos cuando recuperará las fuerzas.
- ¿Irá al trabajo otra vez?
- Ahora mismo no, aunque cuando tenga ganas hará cosas desde casa para que el tiempo no se le haga tan pesado.
Tenía mas preguntas, pero tenía mucha rabia dentro, no quería que ma¬má estuviese así.
Me acordé de lo que me dijo la seño Charo, y le dije a papá que quería leer sobre la enfermedad. Él se quedó algo pre-ocupado, y me dijo que no había libros para niños, pero le insistí que sabía leer to¬dos los libros.
Me prometió que me traería alguno, pero tenía que buscarlo.

Buscamos otra casa

Pasaban los días y mamá siempre estaba en casa, porque con la si¬lla de ruedas y las escaleras era imposible salir sola. Salía para ir a rehabilitación, y tenían que dedicar mucho rato para desplazarse hasta el coche, eso la cansaba aún más. Estaba muy triste.
Papá la bajó un día y quisimos pasear, pero las aceras eran tan pe¬queñas que teníamos que ir por la carretera y no de-jaban de venir co¬ches, con lo que fue muy difícil llegar a la esquina. Mamá pidió que regresásemos enseguida, la verdad es que era muy peligroso.
Ese mismo día, durante la cena, mamá y papá tenían que decirme algo importante. No me asusté porque mamá ya estaba menos can¬sada y más animada, aunque siguiese necesitando silla de ruedas y ayuda para vestirse, ducharse…
- Julia, como sabes mamá va a necesitar la silla de ruedas por un tiempo, –yo asentía– y la verdad es que en este blo-que es difícil, al no tener ascensor, y, como hemos visto hoy, el barrio es muy antiguo, y no cabe la silla en las aceras, así que hemos pensado en mudarnos.
Mi cabeza no dejaba de pensar a gran velocidad, me quedé sin mo¬verme ni decir nada durante minutos.
- ¿Y qué pasará con mis amigos? ¿Y con el cole? ¿Dónde nos va¬mos a ir?
- Aún no lo sabemos cariño, pero ... ¿tú comprendes que yo necesito un sitio donde pueda moverme con la silla de rue-das, verdad? ¿A ti te gustaría que pudiésemos pasear tran-quilamente, y bajar a la calle sin que papá tenga que bajar-me, no?
- Sí, sería genial.
- Esta semana vamos a empezar a buscar, y lo que nos gus-te a los tres, será lo que elegiremos.
Esos días en el cole estuve muy distraída, la seño Charo quiso hablar conmigo en ocasiones, pero yo no le respondía a nada. El profe Jose quiso ayudarme pero lo que ne¬cesitaba era que mi mamá volviese a estar bien.
En dos semanas habíamos encontrado un piso que es¬taba en un barrio muy nuevo, cerca de la estación de tren. Era un primero con ascensor, con unos pasillos muy amplios y un baño adaptado, con una barra y sin bañera. Ya no podría volver a tomar esos baños con mis juguetes, ahora siempre me tendría que duchar.
El garaje y el trastero estaban justo debajo del piso, con lo que fue más fácil la mudanza, para la que nos ayudaron los titos, los pa¬pás de Dani y Candela.
Echaba de menos ir al cole con Dani, salir con las bicis, pa-sear por las plazas del centro, pero aquí mamá estaba más feliz, porque podía moverse ella sola, bueno, casi sola, por-que sus brazos tampoco tenían mucha fuerza y tenía que empujarla muchas veces.
Mamá comenzó a ir a rehabilitación, a veces iba con ella y la es¬peraba fuera. Salía cansada, pero decía que se sentía me-jor.
Quedaba un mes para las vacaciones, y la seño Charo quiso hablar con papá. Papá me contó que la seño decía que mis notas habían bajado, que estaba muy distraída y tenía que concentrarme para los exámenes finales. Mamá me pidió que hiciese un último esfuerzo, que ahora vendrían las vacacio-nes y podría estar todo el rato con ella descansando.
Y así lo hice, pero me costaba mucho concentrarme. Aprobé todo, aun¬que no con tan buenas notas como les tenía acos-tumbrados a todos.
Cuando llegaron las vacaciones eran muy raras, porque allí no es¬taban mis amigos.
Mamá me dijo que ese domingo iríamos a la playa, en Cádiz, y me enseñaría un flotador gigante y con ruedas con el que la ayudarían a entrar en el agua. Estaba deseando verlo y correr por la playa.
Esos días mamá estuvo más animada, incluso retomó cosas del tra¬bajo a través del ordenador y el teléfono. Yo estaba muy nerviosa, intranquila por tantos cambios, echaba de menos mi casa, nuestra antigua casa. Tenía que acostum-brarme a los cambios y no me es¬taba resultando fácil. Papá me pidió que hablase con él de ese tema para que mamá no tuviese que preocuparse por nada más.
Fueron unas vacaciones diferentes, pero papá consiguió que persona¬lizásemos la casa y disfrutásemos todos con eso. Todas las semanas nos íbamos a la playa o a cenar fuera. Mamá no podía pasar mucho calor porque se cansaba mu-cho, pero aprovechábamos unos bañitos con el superflotador con ruedas, llamado “anfibuggy”. Este nombre me costó menos aprendérmelo, porque me explicó mamá que se lla-ma¬ba así porque era como una silla anfibio, y de ahí “anfi”, aunque lo de buggy...
Dani y Paula venían a casa e incluso se vinieron a la playa en una ocasión. Ya no estaba triste ni tenía miedo.
Fuimos dos veces al cine, aunque tuvimos que sentarnos donde mamá podía estar con la silla de ruedas, no al final como hacíamos antes.
Todo estaba cambiando, pero me fui dando cuenta de que tenía motivos para estar feliz, que tan solo tenía que acos-tumbrarme a la nueva realidad y disfrutar de mis papás to-dos los días.
Ahora comprenderéis por qué decía al principio que no siem-pre salen las cosas como pensamos, aunque eso no significa que no se puedan seguir haciendo cosas divertidas.
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